Os cuidados paliativos buscam a promoção da qualidade de vida no tratamento oncológico e na preservação emocional do paciente e de seus familiares.

Como oncohematologista, acompanho pacientes com leucemias, linfomas e mieloma múltiplo, enfrentando a complexidade destas doenças, especialmente no tocante à terminalidade.

Inspirado por Cicely Saunders, pioneira dos cuidados paliativos, que dizia: “Você importa porque você é você, e importa até o último momento de sua vida”, este artigo reflete minha perspectiva clínica sobre os princípios dos cuidados paliativos, a saúde mental, as atenções ao paciente e à família, e como conduzir uma abordagem humana e ética.

Oncohematologia

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define os cuidados paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças graves, aliviando o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual.

Na oncohematologia, onde sintomas como dor óssea, fadiga extrema, infecções e sangramentos são comuns, esses cuidados muitas vezes tornam-se indispensáveis. Elisabeth Kübler-Ross, renomada psiquiatra, destaca: “As pessoas não morrem por causa de sua doença, mas pelo modo como são tratadas em seu sofrimento.”

Os cuidados paliativos não se restringem ao fim da vida, mas podem – e devem – ser integrados precocemente, em paralelo às terapias curativas, como em pacientes com leucemia mieloide aguda (LMA) em quimioterapia, ou assumir protagonismo quando opções curativas se esgotam, como em linfomas refratários ou mieloma em progressão.

Suporte psicossocial

O foco passa a ser o controle de sintomas e o suporte psicossocial, sempre guiado pelos desejos do paciente.

A Saúde Mental é um pilar essencial, onde o impacto emocional do diagnóstico e do prognóstico é profundo. “O sofrimento não é apenas físico; é a perda de sentido que mais pesa”, observou Viktor Frankl, filósofo e sobrevivente do Holocausto, cuja logoterapia inspira o manejo da crise existencial em pacientes terminais.

O diagnóstico de uma doença terminal, como LMA refratária, frequentemente desencadeia ansiedade, depressão e, principalmente, o medo da morte. Minha abordagem como médico se pauta, também, em proporcionar acesso ao Suporte Psicológico Especializado através do encaminhamento dos pacientes aos psicólogos especializados em cuidados paliativos.

Técnicas como a terapia cognitivo-comportamental (TCC) ajudam a gerenciar ansiedade, enquanto a terapia de aceitação e compromisso (ACT) apoia a construção de sentido. Meditação guiada também reduz o estresse.

Validação Emocional

A Validação Emocional nas consultas deve buscar a escuta ativa, ecoando a sabedoria de Dame Cicely Saunders: “O sofrimento é insuportável apenas se ninguém se importa.”

Frases como “É compreensível que você esteja com medo” abrem espaço para o paciente expressar angústias sem julgamento. O Apoio Espiritual também oferece conforto. Sempre que há abertura, conecto pacientes com a sua religiosidade, respeitando suas crenças, para explorar questões de transcendência e propósito.

É importante ter o Apoio dos e aos Familiares. Eles também enfrentam luto antecipatório, sobrecarga emocional e estresse. Kübler-Ross dizia: “O luto é um processo, não um evento.”

A prática de um bom profissional inclui: Comunicação Clara, explicando o prognóstico de forma empática e evitando jargões. Sempre que possível, realizar reuniões familiares com a equipe paliativa para alinhar as expectativas. Encorajar Grupos de Suporte onde familiares compartilham experiências, reduzindo o isolamento.

Para os cuidadores primários, recomendo pausas (respite care) e psicoterapia para prevenir o esgotamento, reconhecendo que “cuidar de quem cuida é tão vital quanto cuidar do paciente”, como afirmou o paliativista Balfour Mount.

O manejo do paciente oncohematológico exige uma abordagem holística, considerando sintomas físicos, necessidades emocionais e preferências individuais.

Controlar os sintomas como a dor óssea, frequente em mieloma múltiplo, com uso de opioides, como morfina, permite titular o cuidado aliado às terapias complementares, como acupuntura, fisioterapia e outros coadjuvantes.

O manejo da fadiga requer ajustes no ambiente (ex.: iluminação suave, redução de ruídos) e transfusões paliativas para anemia visando melhorar o conforto.

Combater infecções e sangramentos, nos casos de neutropenia ou trombocitopenia, requer avaliar o uso de antibióticos profiláticos ou transfusões de plaquetas, sempre pesando benefícios versus desconforto.

Promover momentos significativos

Devemos respeitar as decisões do paciente, como recusar procedimentos invasivos. Diretivas antecipadas, como testamento vital, garantem que seus desejos sejam seguidos.

Promover momentos significativos, como visitas ou atividades prazerosas (ex.: ouvir música, relembrar histórias) ajuda a dar leveza ao momento, ecoando a frase de Saunders: “Ajude-os a viver até que morram.”

O planejamento de cuidados inclui discutir planos avançados, como preferências sobre reanimação ou sedação paliativa, assegurando que o paciente tenha voz.

Não se deve deixar de lado a comunicação empática: explico o processo da doença com clareza, preparando a família para a terminalidade. Como dizia Frankl: “O sentido da vida difere de pessoa para pessoa, mas sempre há sentido a ser encontrado.”

Nesse momento é necessário que se oriente sobre cuidados domiciliares, serviços de hospice e questões legais, como testamento.

Rituais de despedida

Lidar com rituais de despedida requer encorajar atividades como escrever cartas ou realizar rituais que ajudam no luto.

Abordagem Humana e Ética significa humanização e é a essência dos cuidados paliativos. “A medicina é uma arte tanto quanto uma ciência”, dizia William Osler, e isso se reflete em: escuta ativa com uso de frases como “Como posso apoiar você hoje?” para criar um espaço seguro; ambiente confortável em hospitais ou hospices, priorizando a privacidade, iluminação suave e espaço para itens pessoais; interdisciplinaridade com trabalho de enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e capelães para um cuidado holístico; respeito cultural (no Brasil, a diversidade exige sensibilidade) e respeito aos rituais de despedida, adaptando o cuidado às crenças de cada família.

A transição para cuidados exclusivamente paliativos é desafiadora, especialmente em doenças de curso imprevisível. Decisões éticas, como suspender quimioterapia ou iniciar sedação paliativa, exigem discussões transparentes, guiadas pela beneficência e autonomia.

Como dizia Saunders: “A maneira como cuidamos dos que estão morrendo é um reflexo de como valorizamos a vida.” O acesso limitado a cuidados paliativos no Brasil é uma barreira, e advogo favoravelmente a políticas que ampliem o treinamento de equipes voltadas para essa assistência.

Controle de sintomas

Os cuidados paliativos na oncohematologia são um compromisso com a dignidade e a qualidade de vida. Inspirado por Kübler-Ross – “Ajudar alguém a morrer com dignidade é ajudar a viver” – vejo cada paciente como único, com histórias e valores que merecem ser honrados.

A integração de controle de sintomas, suporte psicossocial e comunicação empática transforma o cuidado paliativo em um ato de profundo respeito pela vida, até o último momento.